УИД 25RS0002-01-2026-001472-59 в мотивированном виде решение изготовлено 17.04.2026
Решение
Именем Российской Федерации
16 апреля 2026 года г. Владивосток
Фрунзенский районный суд г. Владивостока в составе председательствующего А.Л. Шамловой, при ведении протокола судебного заседания помощником судьи Сурен М.В., с участием помощника прокурора Фрунзенского района г. Владивостока <ФИО>3, рассмотрев в открытом судебном заседании гражданское дело по иску <ФИО>1 к Министерству здравоохранения Приморского края о возложении обязанности, установил:
истец обратился в суд с названным иском, в обоснование, указав, что страдает тяжелым редким (орфанным) заболеванием – Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (код по МКБ D59.5). Имею множество осложнений и сопутствующих заболеваний. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Далее - ПНГ) включена в Перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ <номер> от <дата>. Специалистами ФГЦ «СпбГМУ им. ак. <ФИО>4» Минздрава России, ввиду неэффективности лечения препаратом Экулизумаб, истцу показана смена терапии на препарат проксимального ингибитора С3 – Пэгцетакоплан.
Данное назначение подтверждается Протоколом ВК КГБУЗ «ЦГБ г. Уссурийск»
Препарат необходимо принимать по схеме 1080 мг в 1-й, 4-й дни каждой последующей недели.
Истец неоднократно обращался (устно и письменно) в Министерство здравоохранения Приморского края с просьбой обеспечить его жизненно-необходимым препаратом Пэгцетакоплан. В октябре 2025г. получил официальный ответ о том, что бюджетные средства, выделенные на приобретение лекарственных препаратов, законтрактованы в полном объеме и что сейчас решается вопрос о дополнительном финансировании в Правительство Приморского края.
В конце октября прошлого года истец обратился с жалобой в Прокуратуру Приморского края на бездействие ответчика. В ответе Уссурийской городской прокуратуры от <дата> указано, что заявка на лекарственное обеспечение истца на 2026 года сформирована <дата>, и оснований для прокурорского реагирования в период обращения не было. Однако, по сегодняшний день вопрос лекарственного обеспечения истца препаратом Пэгцетакоплан не решен, права, как человека, страдающего редким заболеванием, нарушены ответчиком. Состояние здоровья истца ухудшается и необходимо в кратчайшие сроки организовать необходимое лечение.
Ссылаясь на указанные обстоятельства, истец просит суд, признать за <ФИО>1 право на обеспечение лекарственным препаратом Пэгцетакоплан за счет бюджета <адрес>, как лекарственным препаратом для лечения заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, а именно заболевания - пароксизмальная ночная гемоглобинурия; обязать Министерство здравоохранения <адрес> обеспечить <ФИО>1 за счет бюджета <адрес> лекарственным препаратом Пэгцетакоплан в полном соответствии с медицинскими назначениями на постоянной основе, не допуская перерывы в лечении. Обратить решение суда к немедленному исполнению.
В судебном заседании помощник прокурора <адрес> поддержал исковые требования в полном объеме.
Иные стороны в судебное заседание не явились, извещены надлежащим образом о времени и месте рассмотрения дела, суд, руководствуясь ст. 167 ГПК РФ, полагает возможным рассмотреть дело в их отсутствие.
Исследовав представленные доказательства, суд приходит к следующему выводу.
Как следует из материалов дела и установлено судом, истец страдает тяжелым редким (орфанным) заболеванием – Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (код по МКБ D59.5). Имею множество осложнений и сопутствующих заболеваний. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Далее - ПНГ) включена в Перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ <номер> от <дата>.
Специалистами ФГЦ «СпбГМУ им. ак. <ФИО>4» Минздрава России, ввиду неэффективности лечения препаратом Экулизумаб, истцу показана смена терапии на препарат проксимального ингибитора С3 – Пэгцетакоплан.
Данное назначение подтверждается Протоколом ВК КГБУЗ «ЦГБ <адрес>».
Препарат необходимо принимать по схеме 1080 мг в 1-й, 4-й дни каждой последующей недели.
Истец неоднократно обращался (устно и письменно) в Министерство здравоохранения <адрес> с просьбой обеспечить его жизненно-необходимым препаратом Пэгцетакоплан. В октябре 2025г. получил официальный ответ о том, что бюджетные средства, выделенные на приобретение лекарственных препаратов, законтрактованы в полном объеме и что сейчас решается вопрос о дополнительном финансировании в <адрес>.
В конце октября прошлого года истец обратился с жалобой в <адрес> на бездействие ответчика. В ответе Уссурийской городской прокуратуры от <дата> указано, что заявка на лекарственное обеспечение истца на 2026 года сформирована <дата>, и оснований для прокурорского реагирования в период обращения не было. Однако, по сегодняшний день вопрос лекарственного обеспечения истца препаратом Пэгцетакоплан не решен.
Необходимость в настоящее время применения вышеназванного препарата истцу также подтверждается заключением гематолога КГБУЗ «ЦГБ <адрес>» от <дата>, согласно которому истец имеет жизненным показаниям к терапии ингибитором комплемента СЗ-Пэгцетакоплан в дозе 1080 мг. 2 раза в неделю, пожизненно. Потребность в препарате на один год составляет 104 упаковки.
Согласно статье 39 Конституции Российской Федерации каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом.
В силу статьи 41 Конституции Российской Федерации каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
Таким образом, здоровье как неотъемлемое и неотчуждаемое благо, принадлежащее человеку от рождения и охраняемое государством, Конституция Российской Федерации относит к числу конституционно значимых ценностей, гарантируя каждому право на охрану здоровья, медицинскую и социальную помощь.
Базовым нормативным правовым актом, регулирующим отношения в сфере охраны здоровья граждан в Российской Федерации, является Федеральный закон от <дата> № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон).
В соответствии со ст. 4 Федерального закона охрана здоровья в Российской Федерации основывается на ряде принципов, одним из которых является соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий.
К числу таких прав относится право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, а также на получение платных медицинских услуг и иных услуг, в том числе в соответствии с договором добровольного медицинского страхования (ч. 1, 2 статьи 19 Федерального закона).
Согласно п. 2 ч. 1 ст. 16 Федерального закона к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, в том числе относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.
Постановлением Правительства РФ <номер> от <дата> утвержден Перечень жизнеугрожаюших и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина и его инвалидности. В данный перечень вошли 17 редких заболевания (в том числе ПНГ), для которых в настоящее время разработаны лекарственные препараты для патогенетического лечения, то есть лечения, направленного на не устранение всего лишь симптомов, а устранения самого процесса вызывающего наступление тяжелых жизнеугрожающих осложнений, и как следствие, наступление тяжелых симптомов предотвращается.
В пункте 4 статьи 44 Федерального Закона от <дата> № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» регламентировано, в целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 статьи 44, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее – федеральный регистр).
В соответствие с п. 10 ч.1 ст.16 Федерального Закона от <дата> № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее по тексту Закон 323-ФЗ), организация, обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенный в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, проводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.
В ч. 9 ст. 83 Закона 323-ФЗ, указано, что за органами исполнительной власти субъектов РФ закреплены полномочия по обеспечению граждан зарегистрированных в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности.
Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов, принятая Постановлением Правительства РФ от <дата> <номер>, регламентирует, что органы государственной власти субъектов РФ в соответствии с Программой разрабатывают и утверждают Территориальные программы гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 г. и плановые периоды.
В части V Программы, указано, что за счет средств бюджетных ассигнований бюджетов субъектов РФ осуществляется: обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности (Право на получение лекарственного препарата на основании гарантии бесплатного лекарственного обеспечение по Закону 323-ФЗ).
Согласно ч. 2 ст. 19 Федерального закона от <дата> № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
Данные нормы законодательства РФ определяют безусловное право истца, как гражданина, страдающего заболеванием ПНГ на лекарственное обеспечение лекарственным препаратом Пэгцетакоплан, предназначенного для лечения ПНГ.
Статья 11 Закона 323-ФЗ регламентирует, что отказ в оказании медицинской помощи в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и взимание платы за ее оказание медицинской организацией, участвующей в реализации этой программы, и медицинскими работниками такой медицинской организации не допускаются.
Согласно ст. 4 Закона 323 органы государственной власти и органы местного самоуправления, медицинские организации и иные организации осуществляют взаимодействие в целях обеспечения прав граждан в сфере охраны здоровья. Органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут в пределах своих полномочий ответственность за обеспечение гарантий в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации.
Обязанность по организации медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения населения, в соответствии со ст. 29 Закона возложена на органы исполнительной власти, в данном случае на органы исполнительной власти <адрес> – на ответчика.
Таким образом, ответчик обязан организовать обеспечение лекарственным препаратом Пэгцетакоплан за счет бюджета <адрес>, как лекарственным препаратом для лечения заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, а именно заболевания – пароксизмальная ночная гемоглобинурия.
Согласно правовой позицие, изложенной в Определении Конституционного суда РФ от <дата> на субъекты РФ возложена обязанность по обеспечению граждан, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми им лекарственными препаратами за счет средств субъекта РФ, в случае недостаточности собственных средств изыскивать дополнительные источники финансирования, в том числе межбюджетных трансфертов.
В соответствии с п.п. 1.5, 2.1.6 Положений о министерстве здравоохранения <адрес>, утвержденного постановлением <адрес> от <дата> <номер>-па, министерство здравоохранения <адрес> (далее – Министерство) устанавливает полномочия по организации оказания медицинской помощи лицам, страдающим социально значимыми заболеваниями и заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, и при организации обеспечения указанных лиц лекарственными препаратами. Министерство обладает правами юридического лица в объеме, необходимом для реализации своей компетенции.
Правительство Российской Федерации утверждает перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций, перечень медицинских изделий, перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, обеспечение которыми осуществляется в соответствии с пунктом 1 части 1 статьи 6.2, и порядки формирования таких перечней (часть 2 статьи 6.2 Федерального закона от <дата> № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»).
Статьей 13 Федерального закона от <дата> № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" предусмотрено, что оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам осуществляется в соответствии с законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации в рамках программы государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
Учитывая вышеизложенное, принимая во внимание, что истец, до настоящего времени не обеспечен препаратом Пэгцетакоплан, что является нарушением приведенных выше конституционных принципов приоритета и высшей ценности прав и свобод человека, не допускающих ставить жизнь пациента под непосредственную угрозу, суд приходит к выводу об удовлетворении заявленных истцом требований, полагает необходимым на основании ст. 204 ГПК РФ обратить решение суда к немедленному исполнению.
На основании вышеизложенного и руководствуясь ст. ст. 194-199 ГПК РФ, суд решил:
исковые требования <ФИО>1 (паспорт <номер>) к Министерству здравоохранения <адрес> (ИНН 2540018454, ОГРН 1072540000103) о возложении обязанности, удовлетворить.
Признать за <ФИО>1 право на обеспечение лекарственным препаратом Пэгцетакоплан за счет бюджета <адрес>, как лекарственным препаратом для лечения заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, а именно заболевания - пароксизмальная ночная гемоглобинурия.
Обязать Министерство здравоохранения Приморского края обеспечить <ФИО>1 за счет бюджета Приморского края лекарственным препаратом Пэгцетакоплан в полном соответствии с медицинскими назначениями на постоянной основе, не допуская перерывы в лечении.
Решение суда обратить к немедленному исполнению.
Решение может быть обжаловано в Приморский краевой суд через суд Фрунзенского района г. Владивостока в течение одного месяца со дня составления мотивированного решения.
Судья А.Л. Шамлова